Gemeinsam für die Seltenen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) des Universitätsklinikums Regensburg (UKR) baut die Versorgungsstrukturen für seine Patienten aus und kooperiert mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) des Universitätsklinikums Würzburg.



Eine Krankheit, die insgesamt nur fünf von 10.000 weiteren Menschen betrifft, gilt laut EU-Definition als selten. Aufgrund der geringen Fallzahlen können Patienten weder auf ein flächendeckendes Netz an medizinischer Versorgung, noch auf eine rasche Diagnose hoffen – sie werden sprichwörtlich zu „Waisenkindern der Medizin“. Um die medizinische Infrastruktur in Bayern zu optimieren, wurde am Montag, dem 20. Februar 2017, durch Wissenschaftsstaatssekretär Bernd Sibler am UKR die elektronische Vernetzung zwischen den Zentren für Seltene Erkrankungen Regensburg und Würzburg initiiert.

Staatssekretär Bernd Sibler betonte: „Die sogenannten seltenen Erkrankungen erfordern besonders umfassende ärztliche Expertise. Die Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen in Regenburg und Würzburg verkürzt die Leidenswege der Patienten und hilft, nun schneller und zielgerichteter einen passenden Experten für die konkrete Erkrankung zu finden. Damit begründen die beiden Universitätsklinika ein neues Zeitalter der Kooperation – zum Wohle der Patienten.“

Digitale Vernetzung für übergreifende Diagnose- und Therapiekonzepte

Insgesamt leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer der aktuell 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Für das Einzugsgebiet des UKR, die Oberpfalz und Niederbayern mit etwa 2,28 Millionen Einwohnern, bedeutet dies, dass mehr als 100.000 Patienten betroffen sind.

Die digitale Zusammenarbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen in Regensburg und Würzburg ermöglicht es, dass beide Standorte gemeinsam auf ihre jeweiligen Patientendaten zugreifen können. So steht den Patienten unkompliziert und schnell die Expertise beider Zentren zur Verfügung. „Unsere beiden Zentren sind in Forschung, Lehre und Therapie seltener Erkrankungen aktiv. Durch die enge Verflechtung der beiden Standorte kann Patienten, die meist eine jahrelange Odyssee hinter sich haben, mit einer optimierten medizinischen Infrastruktur schneller und immer nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen geholfen werden“, erläuterte Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER.

Seltene Krankheiten zeigen sich oft anhand verschiedenster Symptome, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Für sichere Diagnosen werden im ZSER und im ZESE daher die Kompetenzen aller für seltene Erkrankungen erforderlichen Fachgebiete aus den jeweiligen Universitätskliniken und Universitäten gebündelt. „Durch die Kooperation können wir von nun an auf die Expertise beider Zentren zurückgreifen. Dies hilft uns, Diagnostik und Therapiekonzepte schneller und treffsicherer zu erstellen, was die Versorgungsstruktur von Patienten mit seltenen Erkrankungen entscheidend verbessert“, erläuterte Professor Dr. Helge Hebestreit, Sprecher des ZESE.

Wie hoch der Bedarf an zentralen Anlaufstellen ist, zeigen die Zahlen aus den Zentren. Das ZSER erreichen jeden Tag bis zu zehn Anfragen von Betroffenen oder zuweisenden Ärzten, das ZESE zählte 2016 insgesamt 456 Anfragen. Jede Anfrage wird daraufhin geprüft, ob die geschilderten Symptome zu einer der vielen seltenen Krankheiten passen, die in den jeweiligen Fachbereichen des ZSER oder des ZESE behandelt werden. „Um Betroffenen noch besser helfen zu können, wollen wir ein flächendeckendes Netzwerk in ganz Bayern aufbauen. Hierzu ist die Kooperation mit dem ZESE ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung“, so Professor Berneburg.

Eine gute Versorgung basiert auf Ursachenforschung

Das ZSER hat auch zum Ziel, die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen entscheidend voranzubringen. Dies ermöglicht es, einen tieferen Einblick in die Ursachen zu gewinnen und die Therapieformen stetig weiterzuentwickeln.

Zur Unterstützung dieser Forschungsarbeiten wurde Anfang des Jahres 2016 der "Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen Regensburg e.V." (ZSER e.V.) ins Leben gerufen.

Das Spendenkonto zur Unterstützung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen lautet: