VKKK Ostbayern Unterstützung durch den Bund

Aumer, Lechte und Schmidt zu Informationsbesuch im Elternhaus / Große Finanzierungslücken bei Versorgung und Absicherung krebskranker Kinder und deren Familien.

Warum werden krebskranke Kinder wie erwachsene Patienten behandelt, warum weigern sich Kostenträger zum Teil, bei den kleinen Patienten Fahrtkosten zu übernehmen oder bei einem Klinikaufenthalt ein Zimmer für die Eltern in der Nähe zu finanzieren? Die Bundestagsabgeordneten Peter Aumer (CSU), Ulrich Lechte (FDP) und Stefan Schmidt (Bündnis 90/Die Grünen) waren mit solchen Themen bisher kaum konfrontiert. Ein Besuch im Elternhaus des VKKK Ostbayern e.V. neben der Kinder-Uniklinik in Regensburg hat ihren Blick für die Probleme der betroffenen Familien geschärft. Am Ende sagten sie zu, ihre Möglichkeiten für Verbesserungen zu nutzen.

Prof. Dr. Franz-Josef Helmig, Vorsitzender des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. (VKKK) hatte die drei Regensburger Abgeordneten zum Informationsbesuch eingeladen. Helmig und sein Team versuchen, die Probleme so gut möglich zu lindern, die eine Krebserkrankung für die Kinder selbst und ihre Eltern verursacht. Aus der Erfahrung in fast 30 Jahren Vereinsgeschichte krankt das Gesundheitssystem an einigen Lücken sowohl in der medizinischen Versorgung als auch in der Bezahlung dieser und vieler anderer Leistungen. „Wir wollen gute Vorschläge in die Politik einbringen, um das System zu verbessern“, appellierte Prof. Helmig an seine Besucher aus dem Bundestag. „Vielleicht können Sie an der einen oder anderen Gesetzesänderung mitwirken“. Schließlich geht es um horrende Summen für den Verein. „Wir müssen im Jahr alleine rund 200.000 Euro an Spendengeldern sammeln, nur um Aufgaben zu erfüllen, die aus unserer Sicht Kernaufgabe der Krankenkassen sind“, nannte Vorstandsmitglied und Finanzexperte Günther Lindner eine Zahl.

Verein springt für Finanzierungslücken der Krankenkassen ein
„Das Herz des Vereins schlägt bei der menschlichen Zuwendung, die bei der psychosozialen Betreuung der Kinder und Eltern beginnt und sich über die Unterstützung bei finanziellen Engpässen, die Erfüllung von Herzenswünschen oder letztendlich auch die Trauerbegleitung fortsetzt“, erläuterte Vorstandsmitglied Irmgard Scherübl. Die Erzieherin fordert seit langem, die Ansprüche der Kinder stärker durch mehr Personal zu berücksichtigen und hat dabei bundesweit über 90 Elternorganisationen auf ihrer Seite. „Krebsstationen für Kinder bekommen nicht mehr Personal als andere Krebsstationen. Die Kinder werden schlicht wie kleine Erwachsene eingestuft“, ergänzt Prof. Helmig. Dass es manchmal länger dauert, bis die kleinen Patienten die vielen Medikamente geschluckt haben oder dass Wartezeiten bei schwierigen Diagnose- und Therapieverfahren sinnvoll überbrückt werden müssen, wird bisher in der Erstattung durch die Krankenkassen kaum berücksichtigt. Um den Mangel zu lindern, finanziert der VKKK aktuell drei Stellen für die Kinder-Uniklinik, was 2018 alleine mit rund 160.000 Euro zu Buche schlägt.

Ähnlich stellt sich die Situation bei Fortbildungen für medizinisches Personal dar. „Spitzenmedizin und -pflege kann nur geleistet werden, wenn alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf dem neuesten Stand sind und ihr Handwerk beherrschen“, so Prof. Helmig Das gilt ebenso für die technische Ausstattung. Als Beispiele nennt Irmgard Scherübl ein Lasergerät, das die Beschwerden an den Schleimhäuten lindert, die infolge der Chemotherapie auftreten. „Wie dringend nötig eine solche Behandlung für Kinder ist, haben die Kassen leider noch nicht erkannt.“ In Folge ist der Verein in Vorleistung getreten und hat das Gerät finanziert.

Eltern oft von finanziellem Ruin bedroht
Die Liste lässt sich schier endlos fortsetzen. Fahrtkosten von und zu den Behandlungen werden nur teilweise erstattet. Die Kilometerpauschale deckt die wahren Kosten nicht. Die Mit-Aufnahme einer Bezugsperson im Krankenzimmer ist nur eine Kann-Leistung und muss bei Kindern über sechs Jahre jedes Mal aufwendig begründet werden – spätere Rückforderung durch die Krankenkasse nicht ausgeschlossen. Ebenso besteht für die Eltern kein Rechtsanspruch auf Freistellung am Arbeitsplatz. Die Erstattung des Verdienstausfalls kann die Krankenkasse übernehmen, muss sie aber nicht. „Da die Krebserkrankung eines Kindes viele Eltern an den Rand des finanziellen Ruins treibt, springen wir ein“, erklärt Irmgard Scherübl. „Dabei können Eltern das Klinikpersonal erheblich entlasten, ganz zu schweigen von der persönlichen Bindung in so schweren Zeiten“, sagte Prof. Helmig.
 
Die drei Bundestagsabgeordneten nahmen sich viel Zeit und zeigten sich offen für die Anliegen des VKKK. Als dringendes Anliegen empfand FPD-Politiker Lechte, den Personalschlüssel auf Kinderkrebsstationen zu verbessern. Mit Stefan Schmidt von den Grünen stimmte er darin überein, dass die Krankenkassen wichtige Fortbildungen und nötige Geräte unbedingt bezahlen müssen. Der CSU-Abgeordnete Aumer betonte, wie gut und effizient Interessengruppen wie der VKKK seiner Erfahrung nach oft arbeiteten. Im Namen aller drei dankte Stefan Schmidt dem Vorstand und den Mitgliedern des VKKK für ihr Engagement. Er sagte zu, dass die Regensburger Bundestagsangeordneten ihre Möglichkeiten nutzen werden, die Situation für die Kinder und Familien zu verbessern.

VKKK Ostbayern e.V.:
Elternhaus voll ausgelastet
Kernaufgabe des VKKK Ostbayern e.V. ist Die Betreuung und Begleitung an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie deren Familien aus dem gesamten Einzugsbereich der Kinder-Universitätsklinik Regensburg in Niederbayern und der Oberpfalz. Der Verein mit aktuell rund 1.100 Mitgliedern feiert 2019 sein 30-jähriges Jubiläum. 2017 hat er 356 Patienten zwischen null und 18 Jahren betreut, 54 davon sind im Lauf des Jahres neu hinzugekommen. Um den Kontakt der Eltern zu den kleinen Patienten zu erleichtern, hat der VKKK 2010 direkt neben des Regensburger Universitätsklinikum ein Elternhaus mit 23 Appartements errichtet. 2017 hat das Elternhaus mit 12.200 Übernachtungen seine Auslastungsgrenze erreicht.